Organ donation.
The gift of life.

Il faut davantage d'information et de clarté

Ils étaient 250 transplantés à se réunir le samedi 9 mars 2013 à l'Hôpital de l'Ile à Berne pour le symposium annuel de l'Association Suisse des Transplantés. Lors d'une discussion de podium, des représentants de Swisstransplant, des milieux éthiques, de la médecine intensive ainsi qu'une transplantée et la conseillère nationale Margrit Kessler, de l'Organisation suisse des patients, ont débattu des moyens et possibilités de mieux ancrer le don d'organes en Suisse, et ce le lendemain de la publication du message du Conseil fédéral sur la révision de la loi sur la transplantation. 

En Suisse, les dons d'organes sont organisés et coordonnés par six réseaux d'hôpitaux régionaux. Selon le Swiss Organ Allocation System, trois quarts des hôpitaux des régions de Zurich, Berne et Lucerne n'ont annoncé aucun donneur entre 2008 et fin août 2012. La présidente du Conseil de fondation de Swisstransplant Trix Heberlein ne croit pas que les Suisses soient fondamentalement opposés au don d'organes: «Nous rencontrons un problème dans les hôpitaux, qui manquent de personnel spécialement formé à même de mener des entretiens avec les proches des donneurs potentiels. Les cantons n'assument pas leurs devoirs dans ce domaine. En effet, chaque hôpital de Suisse disposant d'un service de soins intensifs devrait employer une telle personne spécialement formée. En Suisse romande, les structures sont meilleures, on y a investi des fonds et formé du personnel. Cela ressort aussi des chiffres. En Suisse romande, dans la période précitée, 60% des hôpitaux ont annoncé au moins un donneur. » Margrit Kessler, défenderesse des intérêts des patients, a même parlé d'un «énorme besoin de rattrapage des hôpitaux». Les proches des donneurs potentiels devraient être nettement mieux encadrés. En outre, il faudrait améliorer l'information du public.

 

Campagne d'information de l'OFSP contreproductive?

La campagne d'information de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) sur le don d'organes menée jusqu’alors n'a pas eu d'écho positif. Le directeur de Swisstransplant, le dr Franz Immer, privat-docent, a énoncé quelques chiffres: «Le taux de refus se montait à 25% avant la campagne, à 40% après la campagne.»

Trix Heberlein ajoute: « Les campagnes de l'OFSP diffusent trop d'images négatives. Cela est contreproductif et aggrave l'insécurité au sein de la population.» 

 

Le plan d'action proposé par le Conseil fédéral a certes été salué lors de la discussion de podium mais l'incompréhension règne quant au refus du Conseil fédéral et de l'OFSP d'imposer par exemple aux caisses-maladie d'envoyer une fois par an à leurs assurés une circulaire d'information sur le don d'organes et une carte de donneur en les priant d'étudier les documents. Une telle mesure sensibiliserait la population et encouragerait les débats. Et le soutien des caisses-maladie serait favorable à notre cause. Le dr Tanja Krones, privat-docent, médecin-chef d'éthique clinique à Zurich, a relevé qu'une trop grande pression sur l'individu déclenchait souvent l'inverse du résultat espéré et qu'ils étaient nombreux à ne pas vouloir se faire inscrire dans un registre. Elle aussi soutient la solution actuelle du consentement. Les personnes présentes sur le podium étaient unanimes à dire que l'information du public devait être simple, compréhensible et empreinte de respect. Et il serait très mauvais de n'aborder la possibilité d'un don d'organes qu'à l'hôpital au lit d'un proche décédé. 

 

«Interruption de traitement», un terme employé à mauvais escient 

La procédure appliquée lorsqu'un patient est conduit aux soins intensifs et qu'on constate qu'il n'a plus de chance de survivre a fait l'objet d'un débat intense. Quelque 3500 personnes meurent chaque année dans les services de soins intensifs en Suisse et, parmi elles, 2800 après une interruption du traitement parce qu'il ne reste aucun espoir de les voir survivre. Les médecins doivent cesser un traitement lorsqu'il ne reste plus aucune option médicale permettant d'assurer la survie du patient. Il est arrivé à maintes reprises au prof. Christoph Haberthür, directeur des soins intensifs chirurgicaux de l'Hôpital cantonal de Lucerne, de devoir annoncer à des proches de patients que ceux-ci ne survivraient pas. «Le patient reste constamment au centre de nos préoccupations. Nous délibérons toujours d'abord de ce que nous pouvons faire, de ce qu'il va advenir du patient.» On discute également avec les proches de la décision de cesser les mesures de maintien de la vie. Ce n'est qu'alors qu'on envisage un don d'organes, explique le prof. Haberthür, qui souligne: «Lorsque les proches refusent le don, il faut l'accepter.»

 

Tanja Krones a relevé ici que la notion d'«interruption du traitement» était en fait erronée. Le patient reçoit un traitement médical et médicamenteux jusqu'à son dernier souffle. Mais, au lieu de le maintenir artificiellement en vie, on le laisse mourir lorsqu'il n'y a pas d'autre issue.

 

Claudia Senn, une greffée rénale de St-Gall, a jeté à la fin un regard positif sur l'avenir: «J'espère que les mentalités changeront et je suis confiante en l'avenir. Après une transplantation, il est possible de mener une vie normale. Beaucoup de gens ne l'ont toujours pas compris.»