Organ donation.
The gift of life.

L’étude suisse de cohorte sur la transplantation

L’étude suisse de cohorte sur la transplantation (Swiss Transplant Cohort Study - STCS) a été lancée en 2008. La STCS est une banque de données qui croît continuellement et offre ainsi une excellente base pour la réalisation de projets de recherche. C’est l’entrée en vigueur de la loi sur la transplantation en 2007 qui a donné l’impulsion de départ à la STCS. En effet, la loi prévoit que les personnes transplantées doivent bénéficier d’un suivi médical à vie, ce qui englobe la saisie de données médicales. Financée par le Fonds national de la recherche scientifique et les hôpitaux, une banque de données a ainsi vu le jour à l’échelle nationale, comportant des informations sur les transplantations d’organes et de cellules souches du sang.

Différentes informations sont sauvegardées dans la banque de données. Ces données sont rendues anonymes, ce qui signifie qu’il n’est pas possible de les relier à une personne. Les patients ayant donné leur consentement à la participation à la STCS se voient demander de fournir des données extrêmement variées. D’une part, les gestionnaires de données des six hôpitaux associés collectent les données requises pour la STCS dans les dossiers des patients participants. D’autre part, tous les patients reçoivent régulièrement un questionnaire à remplir. Les questions ainsi posées portent sur des aspects qui ne se trouvent pas forcément dans les dossiers des patients des hôpitaux. Il s’agit ici de données psychosociales, qui requièrent une évaluation personnelle par les participants notamment de leur qualité de vie, de leur état d’esprit, de la confiance qu’ils portent à l’équipe de transplantation ou de leur qualité de sommeil. La saisie des données a lieu à des moments déterminés : lors de l’inscription sur la liste d’attente, 6 et 12 mois après la transplantation, puis annuellement lors des contrôles de suivi dans les hôpitaux. Toutes les données relevées sont saisies par les gestionnaires de données dans une banque de données centrale et préparées en vue de l’évaluation par des chercheurs et de la rédaction du rapport annuel sur la transplantation en Suisse.

Aujourd’hui, la banque de données comprend plus de 4800 participants, dont le nombre ne cesse de croître. L’administration des données relève de l’équipe chargée de la gestion centrale des données à Bâle. Pour assurer la pérennité de la STCS, il faut également une organisation et une planification sans faille. La direction, l’administration et les tâches opérationnelles sont assumées par des personnes dont la plupart continuent d’exercer leur activité clinique, essentiellement dans des hôpitaux de transplantation. En outre, il arrive que des collaborateurs d’une même institution et autres chercheurs intéressés se réunissent en groupes de travail pour œuvrer à de nouveaux projets. Sans oublier le comité scientifique, responsable de l’expertise et de la coordination de projets de recherche futurs. A ce jour, plus de 120 projets de recherche sont nés grâce aux données de la STCS, ce qui confirme que les vastes données de la cohorte se prêtent idéalement à la recherche. Les études portent sur des thèmes variés, comme la prise de médicaments, l’âge et la fragilité, l’excès pondéral et l’obésité, la grippe après la transplantation, l’infection au cytomégalovirus, le cancer après la transplantation, l’influence des gènes sur le cancer hépatique et beaucoup plus encore.

La banque de données de la STCS aide des chercheurs suisses et étrangers à acquérir de nouvelles connaissances sur la transplantation, dans le but d’améliorer les soins liés à la transplantation et la qualité de vie des personnes transplantées. Nous saisissons l’occasion pour remercier tous les patients participant à la STCS. Sans vous, cette banque de données n’aurait pas vu le jour. Vous trouverez de plus amples informations sur la STCS sur le site Internet www.stcs.ch(en anglais seulement).