Organ donation.
The gift of life.

Technologie-gestützte Nachsorge nach allogener Stammzelltransplantation: SMILe Projekt

Was ist der Hintergrund und die Zielsetzung der Studie?

Die allogene Stammzelltransplantation ist für eine Vielzahl von Menschen mit der Diagnose Blut- oder Lymphdrüsenkrebs oftmals die einzige heilende Therapieoption dar. Aufgrund medizinischer Fortschritte steigt die Zahl an Langzeitüberlebenden in den letzten Jahren kontinuierlich an. Viele Patienten können so von ihrer Grunderkrankung geheilt werden, jedoch bis zu zwei Drittel der Langzeitüberlebenden entwickeln mindestens eine chronische Folgeerkrankung, wie zum Beispiel eine chronische Abstoßungsreaktion, Stoffwechselstörungen oder psychische Spätfolgen wie Angst und Depressionen. Viele initial geheilte Menschen werden so zu chronisch Kranken, die in Ihrem Selbstmanagement der Langzeitkomplikationen kompetent zu unterstützen sind.

Studien bei anderen chronischen Erkrankungen konnten zeigen, dass ein förderliches Patienten-Selbstmanagement und die Umsetzung einer Reihe von gesundheits- und lebensstilbezogenen Verhaltensweisen die Entstehung oder Verschlechterung weiterer chronischer Erkrankungen verhindern kann. Regelmäßige körperliche Aktivität, ausgewogene Ernährung oder Nikotin- und Alkoholkarenz können zu einem längeren und gesünderen Leben beitragen. Langzeitüberlebende nach einer allogenen Stammzelltransplantation sollten sich - neben diesen Verhaltensweisen - noch an eine Reihe anderer umfangreicher Empfehlungen halten, wie z.B. regelmäßige Kontrolluntersuchungen, Vermeidung von Sonnenexposition, regelmäßige Impfungen, zahnärztliche Kontrolluntersuchungen und exzellente Medikamentenadhärenz. Jedoch hat sich gezeigt, dass Langzeitüberlebende häufig Probleme mit z.B. körperlicher Aktivität, gesunder Ernährung oder Medikamentenadhärenz haben.

Derzeitige Versorgungsmodelle sind überwiegend auf die Akutversorgung ausgerichtet. Dadurch sind Langzeitüberlebende oftmals nur unzureichend auf die steigenden Anforderungen an lebensstilbezogene Veränderungen und Selbstmanagement im häuslichen Umfeld vorbereitet. Um eine optimale Vorbereitung zu gewährleisten, sollte sich das Versorgungsmodell vor, während und nach der Transplantation am Chronic Care Model orientieren. Die Anwendung des Chronic-Care Models konnte bereits bei einer Vielzahl anderer chronischer Erkrankungen zur Verbesserung von sowohl medizinischen Ergebnissen als auch gesundheits- und lebensstilbezogenen Verhaltensweisen beitragen. Der Einsatz von elektronischen Gesundheitstechnologien (eHealth) kann ein Versorgungsmodell ideal unterstützen. Die Patienten nehmen vor, während und nach der Transplantation an auf einander aufbauenden strukturierten Interventionen zur Förderung des Selbstmanagements teil (z.B. Mundpflege, Medikamentenadhärenz), die dann mittels eHealth nachhaltig unterstützt werden. Hierfür werden alle Patienten z.B. mit Tablets ausgestattet, worüber sie regelmäßig zu Vitalparameter, Symptomerleben und Medikamentenadhärenz befragt werden und z.T. automatisierte Feedbacks erhalten. Interventionen können dann z.T. automatisiert angepasst (z.B. Erhöhung der Frequenz von Mundspülungen bei Verschlechterung des Mundstatus) werden. Erhobene Daten werden elektronisch zum aSZT-Zentrum übermittelt und durch einen Case-Manager überwacht. Auffällige Werte werden mit den betreuenden Ärzten besprochen und jeweilige Patienten erhalten individualisiertes Feedback.

Das SMILe Projekt (Integratives Versorgungsmodell nach allogener StaMmzelltransplantatIon begLeitet von eHealth Technologie) beschäftigt sich mit der Entwicklung und Pilot-Testung eines solchen eHealth-gestützten Versorgungsmodells für Patienten nach allogener Stammzelltransplantation.