Organ donation.
The gift of life.

Beteiligung von Patienten in der Forschung

Die Beteiligung von Patienten in Forschungsprojekten gewinnt zunehmend an Bedeutung und bringt diverse Vorteile mit sich. Ein wichtiger Aspekt ist, dass Forschungsprojekte sich eher am Bedarf und den Bedürfnissen von Patienten orientieren. Dies hat zur Folge, dass Studienerkenntnisse von Entscheidungsträgern eher aufgegriffen werden und alle Beteiligten davon profitieren. Zudem stärkt die Zusammenarbeit von Patienten und Forschern ein besseres gegenseitiges Verständnis im Forschungsteam, unterstützt die Datenerhebung und -analyse, und wirkt sich positiv auf den Wissenstransfer aus. Dies führt dazu, dass Studienergebnisse besser in der Praxis umgesetzt werden und den Patienten direkt zugutekommen.  

Die Schweizerische Transplantierten Kohortenstudie (Swiss Transplant Cohort Study - STCS) hat sich daher zum Ziel gesetzt, Patienten besser am Forschungsprozess zu beteiligen. Um herauszufinden, wie das am besten geschehen kann wurde im Jahr 2017 eine Studie dazu durchgeführt. Teilnehmer an der Studie waren transplantierte Patienten und Fachpersonen. Das Ziel war herauszufinden, wie die Teilnehmer unterschiedliche Forschungsthemen einschätzen und priorisieren, und in welchen Abschnitten im Forschungsprozess sie eine Patientenbeteiligung als sinnvoll einschätzen.

Zuerst haben 22 Patienten in 3 verschiedenen Gruppen über diskutiert, welche Themen für sie nach der Transplantation wichtig waren und sie am meisten beschäftigten. Daraus wurde eine Liste mit möglichen Forschungsthemen erstellt, und in einem Fragebogen zusammengefasst. Der Fragebogen wurde dann in der gesamten Schweiz an Patienten und Fachpersonen verschickt. An der Befragung nahmen insgesamt 292 transplantierte Patienten und 175 Fachpersonen aus dem Bereich Transplantation (Pflegefachpersonen, Ärzte, Forscher) teil.

Bezogen auf die Forschungsthemen gab es viele Bereiche, wo sich Patienten und Fachpersonen einig waren. Besonders wichtig war für Patienten folgende 4 Themen: 1) Aufklärung der Bevölkerung bezüglich Transplantation, 2) Kontinuität in der Betreuung bei Transplantation, 3) Bedürfnisse jüngerer Patienten, und 4) das Organüberleben. Bezogen auf die Patientenbeteiligung in der Forschung der STCS zeigen die Ergebnisse der Umfrage deutlich, dass beide Teilnehmergruppen die Prioritäten in die gleiche Reihenfolge setzen. Patienten sahen allerdings in allen Abschnitten einen höheren Bedarf an Patientenbeteiligung als die Fachpersonen.

 

Abschnitte im Forschungsprozess

Patienten

Priorität in %

Fachpersonen

Priorität in %

1

Verbreitung von Forschungsergebnissen

86

84

2

Entwicklung von Forschungsprioritäten für die STCS

81

55

3

Umsetzung von Forschungsergebnissen in die Praxis der

70

42

4

Überprüfung von STCS-Forschungsvorhaben (z.B. Einsitz im wissenschaftlichen Ausschuss der STCS)

68

30

5

Interpretation der Erkenntnisse aus STCS-Studien

65

23

Nach Abschluss der Studie wurde im Juli 2018 der STCS-Patientenbeirat gegründet. Die Teilnehmer treffen sich 4 mal im Jahr. Eine der Hauptaufgaben des Patientenbeirats ist, die Ergebnisse der schweizweiten Umfrage aufzunehmen und Massnahmen zu erarbeiten, um Patientenbeteiligung besser in den Forschungsprojekten der STCS umzusetzen.

Wenn Sie mehr Informationen möchten oder sich auch im STCS Patientenbeirat engagieren wollen, dann melden Sie bitte per E-mail bei Sonja Beckmann untersonja.beckmann(at)unibas.ch.

 

Dr. Sonja Beckmann