Organ donation.
The gift of life.

Die Schweizerische Transplantierten Kohortenstudie

Die Schweizerische Transplantierten Kohortenstudie (Swiss Transplant Cohort Study - STCS) wurde im Jahr 2008 gegründet. Die STCS ist eine ständig wachsende Datenbank und bietet somit eine ausgezeichnete Grundlage für die Durchführung von Forschungsprojekten. Eine treibende Kraft für die Gründung der STCS war das Inkrafttreten des Transplantationsgesetzes im Jahr 2007. Das Gesetz regelt auch, dass Transplantierte lebenslang medizinisch nachbetreut werden müssen, was auch die Erfassung medizinischer Daten betrifft. Finanziert vom Schweizerischen Nationalfonds und den Spitälern entstand so eine Schweizweite Datenbank mit Informationen zu Organ- und Stammzelltransplantation.

In der Datenbank werden unterschiedliche Informationen gespeichert. Diese Daten sind anonymisiert, was bedeutet, dass kein Rückschluss auf die Person gezogen werden kann. Bei Patienten, die Ihre Einwilligung zur Teilnahme an der STCS gegeben haben, werden unterschiedlichste Daten erhoben. Dies geschieht auf zwei Arten: Zum einen, tragen Datenmanager in allen sechs Spitälern die benötigten Daten für die STCS aus den Krankenakten der beteiligten Patienten zusammen. Zum anderen, erhalten alle Patienten regelmässig einen Fragebogen. Mit diesem werden Daten erhoben, die nicht unbedingt in den Krankenakten der Spitäler zu finden sind. Es handelt sich hierbei um psychosoziale Daten, bei denen eine persönliche Einschätzung durch die Teilnehmer zwingend notwendig ist, z.B. Lebensqualität, Gemütsverfassung, Vertrauen ins Transplantationsteam oder Schlafqualität. Die Datenerhebung findet zu unterschiedlichen Zeitpunkten statt: mit Aufnahme auf die Warteliste, 6 und 12 Monate nach der Transplantation, und dann jährlich bei den Nachkontrollen in den Spitälern. Alle erhobenen Daten werden von den Datenmanagern in eine zentrale Datenbank eingegeben und dort für die Auswertung durch Forschende und den Jahresbericht zu Transplantation in der Schweiz vorbereitet.

Mittlerweile umfasst die Datenbank mehr als 4800 Teilnehmer – und es werden kontinuierlich mehr.  Die Verwaltung der Daten obliegt dem zentralen Datenmanagement Team in Basel. Darüber hinaus erfordert es jedoch eine gute Organisation und Planung, um den Fortbestand der STCS zu sichern. Die Geschäftsführung, Verwaltung sowie die operativen Geschäfte werden von Personen ausgeübt, die zum Grossteil weiterhin in einer klinischen Tätigkeit, vorwiegend an den Transplantationsspitälern, beschäftigt sind. Zudem organisieren sich interessierte Kollegen und Forschende in verschiedenen Arbeitsgruppen, um gemeinsam an neuen Projekten zu arbeiten. Zudem gibt es noch den wissenschaftlichen Ausschuss. Er ist verantwortlich für die Begutachtung und Koordination von zukünftigen Forschungsvorhaben. Dass sich der reichhaltige Datensatz der Kohorte hervorragend für Forschung eignet zeigt die Tatsache, dass mittlerweile mehr als 120 Forschungsprojekte mit Daten der STCS entstanden sind. Die Themen der Studien sind vielfältig und befassen sich zum Beispiel mit Medikamenteneinnahme, Alter und Gebrechlichkeit, Gewichtszunahme und Adipositas, Grippeerkrankung nach Transplantaiton, Infektion mit dem Cytomegalievirus, Krebserkrankungen nach Transplantation, dem Einfluss von Genen auf Leberkrebs und vielem mehr.

Die Datenbank der STCS hilft schweizerischen und auch internationalen Forschern neues Wissen zum Thema Transplantation zu generieren. Dies alles mit dem Ziel, die Versorgung rund um eine Transplantation zu verbessern und die Lebensqualität von transplantierten Menschen zu steigern. Auf diesem Wege möchten wir allen Patienten danken, die an der STCS teilnehmen. Ohne Sie wäre diese Datenbank nicht entstanden. Weitere Informationen zur STCS finden Sie auf der (englischen) Homepage unter www.stcs.ch

Dr. Sonja Beckmann